ചൈനയിലെ അതീവ പ്രാധാന്യമുള്ള ഒരു പരീക്ഷണാത്മക ജീൻ എഡിറ്റിംഗ് പരീക്ഷണം ആറ് വയസ്സുകാരിയായ ഒരു പെൺകുട്ടിയുടെ മരണത്തിൽ ദുരന്തമായി അവസാനിച്ചു. 800,000 ഡോളർ ചെലവഴിച്ച ഈ ചികിത്സാ സംഭവം ഗവേഷണ നൈതികതയെയും (research ethics) ശാസ്ത്രീയ സുതാര്യതയെയും കുറിച്ച് വലിയ അന്വേഷണങ്ങൾക്ക് വഴിവെച്ചിരിക്കുകയാണ്.

സംഭവം: നാഡീസംബന്ധമായ മുന്നേറ്റത്തിനായുള്ള പരാജയപ്പെട്ട ശ്രമം

കഴിഞ്ഞ വർഷം ഒരു വിപ്ലവകരമായ സ്പൈനൽ ഇൻഫ്യൂഷൻ (spinal infusion) സ്വീകരിച്ചതിന് ഏകദേശം ഒരാഴ്ചയ്ക്ക് ശേഷം മരണപ്പെട്ട "മേയ്" (Mei) എന്ന് വ്യാജനാമത്തിൽ വിളിക്കപ്പെടുന്ന ആറ് വയസ്സുകാരിയായ പെൺകുട്ടിയെ കേന്ദ്രീകരിച്ചാണ് അന്വേഷണം നടക്കുന്നത്. അവളുടെ ബുദ്ധിപരമായ വികാസത്തിൽ വലിയ കാലതാമസം വരുത്തിയ അപൂർവ്വമായ ഒരു ജനിതക അവസ്ഥ പരിഹരിക്കുന്നതിനായി, തലച്ചോറിലേക്ക് കടക്കാൻ രൂപകൽപ്പന ചെയ്ത ട്രില്യൺ കണക്കിന് എഞ്ചിനീയർ ചെയ്ത വൈറസുകൾ ഉൾപ്പെട്ടതായിരുന്നു ഈ ചികിത്സ.

തലച്ചോറിനെ ലക്ഷ്യമിട്ടുള്ള ലോകത്തിലെ ആദ്യത്തെ ജീൻ എഡിറ്റിംഗ് തെറാപ്പിക്ക് തുടക്കം കുറിക്കാനാണ് പ്രധാന ഗവേഷകനും ന്യൂറോ സയന്റിസ്റ്റുമായ സിലോങ് ക്യു (Zilong Qiu) ശ്രമിച്ചത്. ഒരു പ്രധാന പ്രോട്ടീൻ ഉൽപ്പാദിപ്പിക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിനായി ന്യൂറോണുകൾക്കുള്ളിലെ Mutated ജീനുകളെ പുനർനിർമ്മിക്കുക എന്നതായിരുന്നു ഇതിന്റെ ലക്ഷ്യം. എന്നിരുന്നാലും, 800,000 ഡോളറിലധികം ചെലവഴിച്ച് പരീക്ഷണത്തിന് ഫണ്ട് നൽകിയ മേയിയുടെ മാതാപിതാക്കളെ, ഇത്രയും സങ്കീർണ്ണമായ ഒരു ചികിത്സാ രീതിയിലുള്ള ജീവന് ഭീഷണിയായേക്കാവുന്ന അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് കൃത്യമായി അറിയിച്ചിരുന്നില്ല എന്ന് Science, Retraction Watch എന്നിവയുടെ റിപ്പോർട്ടുകൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നു.

നൈതിക പരാജയങ്ങളും ശാസ്ത്രീയമായ വീഴ്ചകളും

അക്കാദമിക് അവിശ്വസനീയതയെക്കുറിച്ചുള്ള ആരോപണങ്ങൾ വിവാദത്തിന്റെ ആഴം കൂട്ടുന്നു. പരീക്ഷണത്തിനിടെ ഒരു മനുഷ്യന്റെ മരണം സംഭവിച്ചിട്ടും, സിലോങ് ക്യു ബന്ധപ്പെട്ട മൃഗപരീക്ഷണങ്ങളെക്കുറിച്ച് പ്രശസ്തമായ Nature ജേണലിൽ ഒരു പ്രബന്ധം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. ശ്രദ്ധേയമായ കാര്യം, ഈ പ്രസിദ്ധീകരണത്തിൽ മേയിയുടെ മരണത്തെക്കുറിച്ചോ മനുഷ്യരിലുണ്ടായ പരീക്ഷണ പരാജയത്തെക്കുറിച്ചോ യാതൊരു പരാമർശവും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല എന്നതാണ്.

വർദ്ധിച്ചുവരുന്ന പരിശോധനകൾക്ക് മറുപടിയായി, സമഗ്രമായ അന്വേഷണം നടത്തുന്നതിനായി ഷാങ്ഹായ് ജിയാവോ ടോങ് യൂണിവേഴ്സിറ്റി സ്കൂൾ ഓഫ് മെഡിസിൻ ഒരു പ്രത്യേക വർക്കിംഗ് ഗ്രൂപ്പിനെ രൂപീകരിച്ചു. ഗവേഷണ നൈതികതയോടുള്ള തങ്ങളുടെ പ്രതിബദ്ധത ഊന്നിപ്പറഞ്ഞുകൊണ്ട് യൂണിവേഴ്സിറ്റി ഒരു പ്രസ്താവന പുറത്തിറക്കി. "ശാസ്ത്രീയ ഗവേഷണ നൈതികത ലംഘിച്ചുകൊണ്ട് വൈദ്യശാസ്ത്ര ഗവേഷണങ്ങൾ നടത്തുന്നതിനെ ശക്തമായി എതിർക്കുന്നു" എന്ന് അവർ പ്രസ്താവിച്ചു. അന്വേഷണ റിപ്പോർട്ടിന്റെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ "ഗൗരവകരമായ നടപടികൾ" സ്വീകരിക്കുമെന്ന് സ്ഥാപനം വാഗ്ദാനം ചെയ്തിട്ടുണ്ട്.

ചൈനയുടെ ബയോടെക് ലക്ഷ്യങ്ങൾക്ക് ഒരു തിരിച്ചടി

ആഗോള ബയോടെക്നോളജി മേഖലയിൽ അമേരിക്കയെ വെല്ലുവിളിക്കാനുള്ള ചൈനയുടെ തന്ത്രപരമായ ലക്ഷ്യത്തിന് ഈ സംഭവം വലിയൊരു തിരിച്ചടിയാണ്. "അടുത്ത വ്യവസായ വിപ്ലവത്തിൽ" മുൻതൂക്കം നേടുന്നതിനായി ബയോടെക് മേഖലയിൽ വൻതോതിൽ വിഭവങ്ങൾ ചെലവഴിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുകയാണ് ബെയ്ജിംഗ്.

എന്നിരുന്നാലും, ഈ മേഖല പഴയ വിവാദങ്ങളാൽ ഇന്നും വേട്ടയാടപ്പെടുന്നുണ്ട്; പ്രത്യേകിച്ച് 2018-ലെ ഹെ ജിയാൻകുയി (He Jiankui) വിവാദം. ഒരു ബയോഫിസിസ്റ്റ് രഹസ്യമായി ലോകത്തിലെ ആദ്യത്തെ ജീൻ എഡിറ്റ് ചെയ്ത കുഞ്ഞുങ്ങളെ സൃഷ്ടിച്ച സംഭവമായിരുന്നു അത്. ചൈനയുടെ അതിവേഗ സാങ്കേതിക വളർച്ചയ്ക്കിടയിലും, ഉയർന്ന അപകടസാധ്യതയുള്ള മനുഷ്യ പരീക്ഷണങ്ങൾക്കായുള്ള നിയന്ത്രണ സംവിധാനങ്ങളും നൈതിക മേൽനോട്ട സംവിധാനങ്ങളും അന്താരാഷ്ട്ര നിലവാരത്തേക്കാൾ പിന്നിലാണെന്ന് മേയിയുടെ സംഭവം സൂചിപ്പിക്കുന്നു.

ഇന്ത്യയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഇതിന്റെ അർത്ഥമെന്താണ്?

ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽസ്, ബയോടെക്നോളജി, ക്ലിനിക്കൽ റിസർച്ച് എന്നിവയുടെ ആഗോള കേന്ദ്രമായി ഇന്ത്യ സ്വയം മാറിക്കൊണ്ടിരിക്കുമ്പോൾ, ഈ സംഭവം പ്രധാനപ്പെട്ട ചില പാഠങ്ങൾ നൽകുന്നു:

  • നിയന്ത്രണ മേൽനോട്ടം ശക്തിപ്പെടുത്തുക: ഉയർന്ന ചെലവുള്ള പരീക്ഷണാത്മക ജീൻ തെറാപ്പികൾ കർശനവും സുതാര്യവും വിട്ടുവീഴ്ചയില്ലാത്തതുമായ നൈതിക പരിശോധനകൾക്ക് വിധേയമാണെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ, ഇന്ത്യൻ കൗൺസിൽ ഓഫ് മെഡിക്കൽ റിസർച്ചിന്റെ (ICMR) നൈതിക മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ ഇന്ത്യ ശക്തിപ്പെടുത്തിക്കൊണ്ടിരിക്കണം.
  • ഗവേഷണ നൈതികത സംരക്ഷിക്കുക: ആഗോള ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾക്കായി വിശ്വസനീയമായ ഒരു കേന്ദ്രമായി ഇന്ത്യ മാറുന്നതിന്, ശാസ്ത്രീയ പ്രസിദ്ധീകരണങ്ങളിൽ പ്രതികൂല ഫലങ്ങൾ മറച്ചുവെക്കുന്നതിനോട് 'സീറോ ടോളറൻസ്' നയം ഇന്ത്യ പുലർത്തണം. "ശാസ്ത്രീയമായ പ്രശസ്തി" ഒരിക്കലും രോഗിയുടെ സുരക്ഷയെക്കാൾ വലുതാകരുത് എന്ന് ഇത് ഉറപ്പാക്കുന്നു.
  • അറിവോടെയുള്ള സമ്മത പ്രോട്ടോക്കോളുകൾ (Informed Consent Protocols): അത്യാധുനിക വൈദ്യശാസ്ത്ര പരീക്ഷണങ്ങളിൽ പങ്കെടുക്കുന്നവർ—പ്രത്യേകിച്ച് സ്വകാര്യ ഫണ്ടിംഗ് ഉൾപ്പെട്ടിട്ടുള്ള സാഹചര്യങ്ങളിൽ—അതിലെ വലിയ അപകടസാധ്യതകളെക്കുറിച്ച് പൂർണ്ണമായി മനസ്സിലാക്കുന്നുണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുന്നതിന് ശക്തമായ നിയമ ചട്ടക്കൂടുകളുടെ ആവശ്യകത ഈ കേസ് എടുത്തുകാണിക്കുന്നു.