சீனாவில் மேற்கொள்ளப்பட்ட ஒரு முக்கியமான சோதனை ரீதியிலான மரபணுத் திருத்த (gene-editing) பரிசோதனை, ஆறு வயது சிறுமியின் மரணத்துடன் ஒரு சோகத்தில் முடிவடைந்துள்ளது. சுமார் $800,000 மதிப்பிலான இந்த சிகிச்சை தொடர்பான இந்தச் சம்பவம், ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகள் மற்றும் அறிவியல் வெளிப்படைத்தன்மை குறித்த ஒரு பெரிய விசாரணையைத் தூண்டியுள்ளது.

சம்பவம்: நரம்பியல் முன்னேற்றத்திற்கான ஒரு தோல்வியடைந்த முயற்சி

இந்த விசாரணை "மெய்" (Mei) என்று புனைப்பெயரிடப்பட்ட ஒரு ஆறு வயது சிறுமியை மையமாகக் கொண்டுள்ளது. ஒரு புரட்சிகரமான முதுகுத்தண்டு ஊசிச் சிகிச்சையைப் (spinal infusion) பெற்ற ஒரு வாரத்திற்குப் பிறகு அவர் கடந்த ஆண்டு காலமானார். அவரது அறிவாற்றல் வளர்ச்சியில் பெரும் தாமதத்தை ஏற்படுத்திய ஒரு அரிய மரபணு நிலையைச் சரிசெய்ய, மூளைக்குள் ஊடுருவும் வகையில் வடிவமைக்கப்பட்ட பல டிரில்லியன் இன்ஜினியரிங் வைரஸ்களை உள்ளடக்கியது இந்தச் சிகிச்சை.

முதன்மை ஆராய்ச்சியாளரான நரம்பியல் விஞ்ஞானி Zilong Qiu, மூளையை இலக்காகக் கொண்ட உலகின் முதல் மரபணுத் திருத்த சிகிச்சையை முன்னெடுக்க முயன்று வந்தார். நியூரான்களுக்குள் (neurons) உள்ள மாற்றமடைந்த மரபணுக்களை மாற்றி அமைப்பதன் மூலம் ஒரு முக்கியமான புரத உற்பத்தியைச் சாத்தியமாக்குவதே இதன் இலக்காக இருந்தது. இருப்பினும், Science மற்றும் Retraction Watch ஆகியவற்றின் அறிக்கைகள், இந்தச் சோதனையை $800,000-க்கும் அதிகமாக நிதி வழங்கிய மெய்யின் பெற்றோருக்கு, இத்தகைய ஆக்கிரமிப்புச் சிகிச்சையில் (invasive procedure) உள்ள உயிருக்கு ஆபத்தான அபாயங்கள் குறித்து போதுமான முறையில் தெரிவிக்கப்படவில்லை என்று தெரிவிக்கின்றன.

நெறிமுறைத் தோல்விகள் மற்றும் அறிவியல் விடுபடல்கள்

கல்விசார் நேர்மையின்மை குறித்த குற்றச்சாட்டுகளால் இந்த சர்ச்சை மேலும் தீவிரமடைந்துள்ளது. இந்தச் சோதனை ரீதியிலான பரிசோதனை ஒரு மனிதனின் மரணத்திற்கு வழிவகுத்த போதிலும், Zilong Qiu தொடர்பான விலங்கு ஆய்வுகள் குறித்த ஒரு ஆய்வுக் கட்டுரையை புகழ்பெற்ற Nature இதழில் வெளியிட்டார். குறிப்பிடத்தக்க வகையில், இந்த வெளியீட்டில் மெய்யின் மரணம் அல்லது மனிதப் பரிசோதனையின் தோல்வி குறித்து எந்தக் குறிப்பும் இல்லை.

அதிகரிக்கும் ஆய்வுகளுக்குப் பதிலளிக்கும் விதமாக, ஷாங்காய் ஜியாவோ டோங் பல்கலைக்கழக மருத்துவப் பள்ளி (Shanghai Jiao Tong University School of Medicine) ஒரு விரிவான விசாரணையை நடத்த ஒரு சிறப்புப் பணிக்குழுவை அமைத்துள்ளது. ஆராய்ச்சி நேர்மைக்கான தனது அர்ப்பணிப்பை வலியுறுத்தி பல்கலைக்கழகம் ஒரு அறிக்கையை வெளியிட்டுள்ளதுடன், "அறிவியல் ஆராய்ச்சி நெறிமுறைகளை மீறி மருத்துவ அறிவியல் ஆராய்ச்சிகளை மேற்கொள்வதை நாங்கள் உறுதியாக எதிர்க்கிறோம்" என்றும் தெரிவித்துள்ளது. விசாரணையின் முடிவுகளைப் பொறுத்து "கடுமையான நடவடிக்கை" எடுக்கப்படும் என்று அந்த நிறுவனம் உறுதியளித்துள்ளது.

சீனாவின் பயோடெக் (Biotech) இலக்குகளுக்கு ஒரு பின்னடைவு

உலகளாவிய உயிரித் தொழில்நுட்பத் (biotechnology) துறையில் அமெரிக்காவிற்கு இணையாக இருக்க சீனாவின் மூலோபாய இலக்கிற்கு இந்த வளர்ச்சி ஒரு குறிப்பிடத்தக்க பின்னடைவாகும். "அடுத்த தொழில் புரட்சியில்" முன்னிலை பெற பெய்ஜிங் பயோடெக் துறையில் பெரும் வளங்களைச் செலவிட்டு வருகிறது.

இருப்பினும், இந்தத் துறை கடந்த கால சர்ச்சைகளால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது, குறிப்பாக 2018-ல் ஹீ ஜியன்குய் (He Jiankui) விவகாரம், இதில் ஒரு உயிர் இயற்பியலாளர் ரகசியமாக உலகின் முதல் மரபணுத் திருத்தப்பட்ட குழந்தைகளை உருவாக்கினார். மெய் சம்பந்தப்பட்ட தற்போதைய சம்பவம், சீனாவின் விரைவான தொழில்நுட்ப முன்னேற்றம் இருந்தபோதிலும், அதிக ஆபத்துள்ள மனித பரிசோதனைகளுக்கான அதன் ஒழுங்குமுறை கட்டமைப்புகள் மற்றும் நெறிமுறை மேற்பார்வை வழிமுறைகள் இன்னும் சர்வதேச தரத்திற்குப் பின் தங்கியிருக்கலாம் என்பதை உணர்த்துகிறது.

இந்தியாவுக்கு இதன் பொருள் என்ன

இந்தியா மருந்துகள், உயிரித் தொழில்நுட்பம் மற்றும் மருத்துவ ஆராய்ச்சி ஆகியவற்றிற்கான உலகளாவிய மையமாகத் தன்னை நிலைநிறுத்திக் கொள்ள முயற்சிக்கும் நிலையில், இந்த வளர்ச்சி முக்கியமான பாடங்களை வழங்குகிறது:

  • ஒழுங்குமுறை மேற்பார்சையை வலுப்படுத்துதல்: அதிக செலவுமிக்க, சோதனை ரீதியிலான மரபணு சிகிச்சைகள் கடுமையான, வெளிப்படையான மற்றும் சமரசமற்ற நெறிமுறை ஆய்வுக்கு உட்படுத்தப்படுவதை உறுதி செய்ய, இந்திய மருத்துவ ஆராய்ச்சி கவுன்சிலின் (ICMR) நெறிமுறை வழிகாட்டுதல்களை இந்தியா தொடர்ந்து வலுப்படுத்த வேண்டும்.
  • ஆராய்ச்சி நேர்மையைப் பாதுகாத்தல்: உலகளாவிய மருத்துவப் பரிசோதனைகளுக்கான நம்பகமான இடமாக இந்தியா மாற வேண்டுமானால், அறிவியல் வெளியீடுகளில் பாதகமான முடிவுகளை மறைப்பதற்கு எதிராகத் 'பூஜ்ஜிய சகிப்புத்தன்மை' (zero-tolerance) கொள்கையை இந்தியா கடைபிடிக்க வேண்டும்; "அறிவியல் புகழ்" என்பது ஒருபோதும் நோயாளியின் பாதுகாப்பை விட மேலோங்கிவிடக் கூடாது என்பதை உறுதி செய்ய வேண்டும்.
  • தகவலறிந்த ஒப்புதல் நெறிமுறைகள் (Informed Consent Protocols): அதிநவீன மருத்துவப் பரிசோதனைகளில் பங்கேற்பவர்கள்—குறிப்பாகத் தனியார் நிதி சம்பந்தப்பட்டிருக்கும் போது—அதில் உள்ள பேரழிவை ஏற்படுத்தும் அபாயங்களை முழுமையாகப் புரிந்துகொள்வதை உறுதி செய்யும் வகையில், "தகவலறிந்த ஒப்புதல்" தொடர்பான வலுவான சட்டக் கட்டமைப்புகளின் அவசியத்தை இந்த வழக்கு எடுத்துக்காட்டுகிறது.