चीनमधील एका अत्यंत जोखमीच्या प्रायोगिक जीन-एडिटिंग (gene-editing) चाचणीचा शेवट एका सहा वर्षांच्या मुलीच्या मृत्यूने शोकांतिकेत झाला आहे. ८,००,००० डॉलर्सच्या या अवाढव्य उपचारांशी संबंधित या घटनेमुळे संशोधन नैतिकता आणि वैज्ञानिक पारदर्शकतेबाबत मोठ्या चौकशीला तोंड द्यावे लागत आहे.

घटना: मज्जासंस्थेतील (Neurological) क्रांतीसाठीचा एक अयशस्वी प्रयत्न

ही तपासणी "मेई" (Mei) नावाच्या छद्मनावाने ओळखल्या जाणाऱ्या एका सहा वर्षांच्या मुलीवर केंद्रित आहे, जिचा गेल्या वर्षी एका क्रांतिकारी स्पाइनल इन्फ्युजननंतर (spinal infusion) साधारण एक आठवड्यानंतर मृत्यू झाला. या उपचारात ट्रिलियन्स (खोंडोंमध्ये) इंजिनिअर्ड व्हायरसचा वापर करण्यात आला होता, जे मेंदूमध्ये शिरून एका दुर्मिळ अनुवांशिक आजारावर उपचार करण्यासाठी डिझाइन केलेले होते, ज्यामुळे तिच्या संज्ञानात्मक विकासात (cognitive development) मोठी अडथळे येत होते.

मुख्य संशोधक आणि न्यूरोसायंटिस्ट झिलॉन्ग किऊ (Zilong Qiu) हे मेंदूवर लक्ष केंद्रित करणारी जगातील पहिली जीन-एडिटिंग थेरपी विकसित करण्याचा प्रयत्न करत होते. न्यूरॉन्समधील उत्परिवर्तित (mutated) जनुके पुन्हा लिहून काढणे आणि त्याद्वारे एक महत्त्वाचे प्रथिन तयार करणे हे याचे उद्दिष्ट होते. मात्र, Science आणि Retraction Watch मधील अहवालांनुसार, मेईचे आई-वडील, ज्यांनी ८,००,००० डॉलर्सपेक्षा जास्त खर्च या प्रयोगासाठी केला होता, त्यांना अशा प्रकारच्या आक्रमक (invasive) प्रक्रियेतील जीवघेण्या जोखमींची पुरेशी माहिती देण्यात आली नव्हती.

नैतिक अपयश आणि वैज्ञानिक उणिवा

शैक्षणिक अप्रामाणिकपणाच्या आरोपांमुळे हा वाद अधिक गडद झाला आहे. प्रायोगिक चाचणीमुळे एका मानवी विषयाचा (human subject) मृत्यू झाला असतानाही, झिलॉन्ग किऊ यांनी संबंधित प्राण्यांवरील अभ्यासावर आधारित एक शोधनिबंध प्रतिष्ठित Nature जर्नलमध्ये प्रकाशित केला. विशेष म्हणजे, या प्रकाशनात मेईचा मृत्यू किंवा मानवी चाचणीतील अपयशाचा कोणताही उल्लेख नव्हता.

वाढत्या टीकेला प्रतिसाद म्हणून, शांघाय जिओ टोंग युनिव्हर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिनने (Shanghai Jiao Tong University School of Medicine) सर्वसमावेशक चौकशी करण्यासाठी एक विशेष कार्य गट स्थापन केला आहे. विद्यापीठाने एक निवेदन जारी करून संशोधन अखंडतेप्रती आपली वचनबद्धता व्यक्त केली असून, "वैज्ञानिक संशोधन नैतिकतेचे उल्लंघन करून वैद्यकीय वैज्ञानिक संशोधन करण्यास आम्ही ठामपणे विरोध करतो," असे म्हटले आहे. तपासाच्या निष्कर्षांवरून "कठोर कारवाई" करण्याचे आश्वासन संस्थेने दिले आहे.

चीनच्या बायोटेक महत्त्वाकांक्षेला मोठा धक्का

ही घटना जागतिक जैवतंत्रज्ञान (biotechnology) क्षेत्रात अमेरिकेला टक्कर देण्याच्या चीनच्या धोरणात्मक उद्दिष्टासाठी एक मोठा अडथळा आहे. "पुढील औद्योगिक क्रांतीमध्ये" आघाडी मिळवण्यासाठी बीजिंग बायोटेक क्षेत्रात प्रचंड संसाधने खर्च करत आहे.

तथापि, हे क्षेत्र भूतकाळातील वादांनी ग्रासलेले आहे, विशेषतः २०१८ चा हे जियानकुई (He Jiankui) घोटाळा, जिथे एका बायोफिजिस्टने गुपचूप जगातील पहिले जीन-एडिटेड बालके तयार केले होते. मेईशी संबंधित सध्याची घटना असे सूचित करते की, चीनची झपाट्याने होणारी तांत्रिक प्रगती असूनही, उच्च-जोखीम असलेल्या मानवी प्रयोगांसाठीची त्याची नियामक चौकट (regulatory frameworks) आणि नैतिक देखरेख यंत्रणा अजूनही आंतरराष्ट्रीय मानकांच्या मागे असू शकते.

भारतासाठी याचे महत्त्व काय?

भारत स्वतःला फार्मास्युटिकल्स, बायोटेक्नॉलॉजी आणि क्लिनिकल रिसर्चचे जागतिक केंद्र म्हणून प्रस्थापित करत असताना, ही घटना काही महत्त्वाचे धडे देते:

  • नियामक देखरेखीचे सक्षमीकरण: उच्च-खर्चिक, प्रायोगिक जीन थेरपींचे कठोर, पारदर्शक आणि तडजोड न करता नैतिक तपासणी केली जाईल याची खात्री करण्यासाठी भारताने इंडियन कौन्सिल ऑफ मेडिकल रिसर्च (ICMR) च्या नैतिक मार्गदर्शक तत्त्वांना अधिक मजबूत करणे आवश्यक आहे.
  • संशोधन अखंडतेचे संरक्षण: जागतिक क्लिनिकल चाचण्यांसाठी भारत एक विश्वासार्ह ठिकाण बनण्यासाठी, वैज्ञानिक प्रकाशनांमध्ये प्रतिकूल निकालांना दाबून टाकण्याच्या विरोधात 'झिरो-टॉलरन्स' (शून्य सहनशीलता) धोरण राबवणे आवश्यक आहे, जेणेकरून "वैज्ञानिक कीर्ती" कधीही रुग्णाच्या सुरक्षिततेपेक्षा वरचढ ठरणार नाही.
  • माहितीपूर्ण संमती प्रोटोकॉल (Informed Consent Protocols): ही घटना "माहितीपूर्ण संमती" (informed consent) संदर्भात मजबूत कायदेशीर चौकटीची आवश्यकता अधोरेखित करते, ज्यामुळे अत्याधुनिक वैद्यकीय चाचण्यांमध्ये सहभागी होणाऱ्यांना—विशेषतः जेव्हा खाजगी निधी गुंतलेला असतो—त्यातील विनाशकारी जोखमींची पूर्णपणे समज असेल याची खात्री करता येईल.